آگهیCancer Conference TorontoClassico Roma Luxtury

روانشناسی-شیدا-معنوی-سه-فرزندم-اوتیسم-دارند-7

گوین امروز صبح بیدار شد و رفت دستشویی. ما ازش می‌خواهیم که روی توالت بشینه چون اینجوری برای همه بهتره

نوشته دنباله‌دار زیر، زندگی پدری است که سه پسر اتیستیک را اداره می‌کند و شیدا معنوی آن را به زیبایی ترجمه کرده... لابلای خطوط روزهای سخت این زندگی، همه ما می‌آموزیم که‌ یک انسان‌ واقعی می‌تواند در بدترین شرایط زندگی، حتی وقتی فکر می‌کند توانی نمانده، صحیح رفتار کند.این نوشته، عشق حقیقی یک پدر و مادر را لابلای زندگی روزمره به زیبایی به تصویر می‌کشد...
 https://www.theautismdad.com
 
۲۶
امروز یکی از دنده چپ بلند شده ۲۷ مارچ
گوین امروز صبح بیدار شد و رفت دستشویی. ما ازش می‌خواهیم که روی توالت بشینه چون اینجوری برای همه بهتره. خب امروز صبح بنا به دلایلی به ما نگفت که در حالت ایستاده ادرار کرده.
در نتیجه همه‌ی دور توالت و روی فرش، ادرار ریخته ( همه دستشویی فرش هست، ایده اشتباهیه ولی ما نکردیم. از قبل بوده). در نتیجه ما رفتیم که ببینیم چی شده. از گفتن به ما امتناع کرد. حس کردیم ممکنه خجالت بکشه در نتیجه موقع حرف زدن باهاش خیلی مراقبت بودیم. این امتناع از حرف زدن، به ما میگه که داشته یه کاری می‌کرده که می‌دونه نباید انجام می‌داده.
برای حدود یه ساعت عصبانی بود. تا وقتی که دچار به هم ریختگی نشه، با ما به دردسر نمی‌افته. کاش می‌فهمیدیم توی ذهنش چی می‌گذره. برای این به هم ریختگی باید یه پیامدی وجود داشته باشه. بهش حق انتخاب دادم: این به هم ریختگی را تموم کنه یا صبحانه جو می‌خوره. لازمه بگم که کاملا قادره که این رفتارش رو قطع کنه. گوین به لگد زدن، جیغ زدن و پا کوبیدن ادامه داد. در نتیجه دستور جو برای صبحانه رو گذاشتم.‌ هنوز داره شلوغ می‌کنه در نتیجه صبحانه باید روی میز بمونه تا گوین آروم شه.
 
۲۷
برای کمک به درک بعضی مسایل ۲۷ مارچ
فکر کردم لازمه اینو توی وبلاگ بذارم. این نامه‌ای هست که برای دادگاه حضانت گوین نوشتم. می‌دونم که محتوی این وبلاگ خیلی امیدوار‌کننده نیست درنتیجه فکر کردم اینو با شما به اشتراک بذارم. اوضاع همیشه آنقدر بد نبوده. من گاهی  این نامه رو می‌خونم تا بهم کمک کنه اوضاع رو بهتر ببینیم.
هرگونه اطلاعات شخصی رو پاک کردم...
 
معنی پدر بودن چیست؟
این سوال رو هزاربار از خودم پرسیدم. چرا می‌خوام گوین رو به فرزندی قبول کنم؟
جواب این سوال باید خیلی ساده می‌بود ولی نیست. اتفاقات زیادی توی زندگی ما افتاده که من نمی‌دونم چجوری باید جواب این سوالو بدم. راستشو بخواهید مدت زیادیه که دارم روی نوشتن این نامه فکر می‌کنم. هیجان مثبت و درد همزمان در نوشتن این نامه دخیل بود. می‌خواستم زمان کافی داشته باشم و برای گوین کاردرست رو انجام دهم. خب اینطور شد:
اجازه بدید اول خودم رو معرفی کنم. من راب هستم، تقریبا ۳۰ ساله. ۵ ساله که با همسر بی‌نظیرم لیز، ازدواج کردم و دو تا معجزه دارم، الیوت ( ۲ ساله) و امت جان ( ۷ هفته). من لیز رو چند ماه قبل از سپتامبر ۲۰۰۱ دیدم. توی بخش آخر مدرسه پزشکی بودم و از کمر درد شدیدی رنج می‌بردم. موقع راه بردن سگ‌هایمان همدیگر رو ملاقات کردیم. همون لحظه ارتباطی شکل گرفت. کمی صبر کردیم تا من گوین رو ببینم.
اولین باری که گوین رو دیدم توی رستوران ملدرام بود. برای شام همدیگر رو دیدیم. من و گوین به سرعت با هم اخت گرفتیم. این موضوع برای گوین غیرمعمول بود چون اصولا پسرخجالتی هستش. موقعی که منتظر غذا بودیم و داشتیم رنگ‌آمیزی می‌کردیم، گوین یه لیوان یخ لیوناد رو ریخت روی پای من. لیز مطمئن بود که من بعد این ماجرا، او رو ترک می‌کنم. هیچ وقت بهش نگفتم که همون لحظه عاشقش شدم. ما حدود دو سال بعدش ازدواج کردیم.
از روزی که گوین رو دیدم مسئولیت هر جنبه‌ای از زندگیش رو به عهده گرفتم. نه چون مجبور بودم، بلکه چون می‌خواستم. من و لیز از اون روز، با هم بزرگش کردیم.
معنی پدر بودن چیست؟
حالا می‌خوام گوین رو به شما معرفی کنم. گوین امروز ۸ سال و ۷ ماهشه. او پسر شیرین، دل‌رحم و بامحبت که من شانس این رو داشتم که از وقتی یک سال و نیمه بود بزرگش کنم. گوین عاشق اینه که با لگو بازی کنه و کتاب‌های کومیک رو نقاشی کنه. گوین در خلال عمر کوتاهش خیلی چیزها کشیده‌، که آدمهای دیگه در همه عمرشون هم نمی‌کشن. اون تقریبا برای ۸ سال وسط یه جنگ بوده. من خیلی سخت جنگیدیم تا اون رو از این جنگ مصون کنیم، علاقه‌مندی‌هاش رو برآورده کنیم و همه‌ی کمکی که لازم داره رو براش انجام بدیم، آخریش انجام آزمایش دی‌ان‌ای در دادگاه خانواده که علیه پدر بیولوژیکیش و مادربزرگش بود که توسط دکتر گوین، تحریک شدن.
گوین در سال ۲۰۰۵ توسط دکتر لی و در بیمارستان کودکان تشخیص اختلال آسپرگر گرفت. آسپرگر نوعی از اتیسم است. گوین همچنین تشخیص استرس بعد از بحران، بیش‌فعالی و کمبود توجه، وسواس فکری عملی و اختلال به هم‌ریختگی حسی گرفته است. اخیرا درگیر تشخیص دوقطبی هم هستیم. هر روز در واقع نوعی کشمکش برای بقاست. گوین از لحاظ عاطفی ۳ ساله است. ما در دنیایی زندگی می‌کنیم که گوین تقریبا سر هر موضوعی دچار به هم ریختگی می‌شود.‌ هرچه بزرگتر می‌شود مدیریت رفتارهای او پیچیده می شود. و اخیرا پرخاشگرتر هم شده است. گوین وقتی عصبانی یا کلافه می شود به خودش آسیب می‌زند. ما زندگی‌مان رو حول نیازهای گوین ساختیم. برآورده کردن نیازهای گوین یعنی از خود‌گذشتگی همه اعضای خانواده. ما از هر ابزاری که در دسترس بود برای حمایت از گوین و نیازهایش استفاده کردیم. و این موضوع بسیار سخت بود چون چیزی که برای گوین خوب بود به ندرت برای الیوت و امت خوب بود. پیدا کردن توازنی که برای همه امنیت برقرار کند بسیار پیچیده و سخت است.
ما دوباره درمورد برنامه درمانی‌ برای تنظیم داروها که مستلزم اقامت گوین در خانه‌های درمانی است با دکترهایش بحث کردیم چون باید از امنیت همه اعضای خانه مطمئن باشیم. وقتی کنترلش را از دست می‌دهد می‌ترسد و پرخاشگر می‌شود ولی هیچ وقت از عمد کسی را آزار نمی‌دهد. لازم به ذکره که وقتی کنترلش را از دست می‌دهد و به هم می‌ریزد، هر چیز و هر کسی در مسیرش کاملا آسیب می‌بیند. ما با دکتر .. و ... کار می‌کنیم تا بتوانیم وضعیتش را به ثبات برسانیم. ما در خلال سال‌ها گوین را هفته‌ای به ۴ یا ۵ دکتر می‌بردیم.
دکترهایش بارها به ما گفتند که ما هر کاری که می‌توانستیم برایش بکنیم به بهترین نحو ممکن برایش انجام دادیم. آنها بطور مدام‌ به ما اطمینان خاطر دادند و به ما کمک کردند که کنترل اوضاع را به دست بگیریم. ما سعی کردیم توازن ظریف و شکننده‌ای طی این سال‌ها پیدا کنیم انگار که تمام مدت روی نخ راه می‌رویم. این توازن نیازمند فداکاری زیادی از طرف ماست. گوین به خاطر رفتارهایش‌، خیلی به ندرت به جایی می‌رود. اگر من و لیز بخواهیم جایی برویم (‌که به ندرت اتفاق می‌افتاد) باید چندین پرستار داشته باشیم. هیچ دوست صمیمی ندارد چون نمی‌تواند با آنها درست ارتباط برقرار کند و در واقع نمیتواند در آرامش و امنیت با آنها بازی کند. او اغلب با موقعیت های اجتماعی درگیر است و با بروز خودش و احساساتش به شدت درگیر است. ما به بهترین نحو تلاشمان را می‌کنیم تا محیطی امن برایش فراهم کنیم. ما همه‌ی این کارهای را می‌کنیم و در ضمن حواسمان هست که دو پسر دیگر هم احساس کمبود نکنند و نیازهایشان برطرف شود. مدیریت اینها واقعا سخت است ولی ما به عنوان یک خانواده کنار هم هستیم و شرایط رو به جلو هل می‌دیم چون هیچ کس نباید عقب بمونه. الیوت در بسیاری از موارد برادر بزرگتر گوین شده است. ما سخت کار کردیم تا گوین بتواند زندگی با کیفیتی داشته باشد و به استعدادهایش برسد. برایش یک مدرسه عالی پیدا کردیم. او به آکادمی‌ می‌رود. همه‌ی معلم‌ها و پرسنل فرشته‌اند. تاثیر بسزایی در زندگی گوین و زندگی ما گذاشته‌اند. من و لیز در مدرسه بسیار فعالیم و لیز رییس انجمن والدین شده است. همه ی این‌ها باعث شده بتوانیم شرایط رو بهتر مدیریت کنیم ولی با همه‌ی سختی که داره باید بگم گوینی که ما چند سال پیش می‌شناختیم، الان مرده. چیزی که باقی مونده یک پسر بچه‌اس که در دنیای تخیلات خودش غرق شده.  پسر بچه‌ای که خیلی به ندرت با اطرافیانش ارتباط برقرار می‌کنه. بچه‌ای که با هر جنبه از زندگیش دچار کشمکش است. ما دیگه هیچ وقت در یک محل و یک زمان با هم زندگی نمی‌کنیم، نمی‌دونم متوجه می‌شید چی می‌گم یا نه.
نمی‌تونم درد از دست دادن بچه به خاطر اتیسم رو توصیف کنم. تمام مدت خودمو رو مشغول فکر کردن به زمان بچگیش پیدا می‌کنم. سعی می‌کنم یادم بیاد اگه ما چیزی رو نادیده گرفتیم. آیا من باعث شکستش شدم؟ چه کاری رو می‌تونستم متفاوت انجام بدم؟ همیشه به یه آرزو می‌رسم. آرزو می‌کنم می‌تونستم برگردم عقب به روزی که ۲-۳ سالش بود و برای اولین بار رفتیم ماهی‌گیری. خودش تنهایی یه ماهی گرفت. احساس غرور می‌کرد و خیلی خوشحال بود. همیشه به همین روز برمی‌گردم. بهترین و بدترین روز زندگی منه. عالی بود چون کلی بهمون خوش گذشت و کلی بهش افتخار کردم. اون روز تونستیم با هم ارتباط برقرار کنیم. هردو با هم در یک زمان و یک مکان بودیم. بدترین روز بود چون آخرین روزی بود که من یادم میاد ما اون رابطه رو داشتیم. از اون روز از ما دورتر و دورتر شد (البته که ما او موقع دلیلش رو نمی‌دونستیم). کاش برمی‌گشتم اون روز و می‌تونستم اون روز رو طولانی‌تر کنم. آرزو می‌کنم می‌دونستم که اون دفعه آخری بود که در اون مکان اون ارتباط رو باهاش داشتم. کاش می‌تونستم باهاش خدافظی کنم. به نظر می‌رسه روز بعدش بیدار شدم و همه چیز فرق می‌کرد. برای نوشتن این نامه خیلی با خودم کشمکش داشتم چون خیلی سعی می‌کنم د‌ر مورد اون روزها فکر نکنم چون نمی‌تونم جلوی گریه‌ام رو بگیرم. حتی دیگه گریه کردن هم اذیت‌کننده است. خیلی دلم براش تنگ شده.
ادامه دارد....

Category: Family

Sub-Category: Community

Date: 3 هفته 5 روز قبل

For Country: Canada

Happened at: Canada

Share this with: ارسال این مطلب به