با درود خدمت شما و همه بینندگان عزیز و سپاس از اینکه من را به این برنامه دعوت کردید. همانطور که عرفانه جان گفتند به علت شیوع روز افزون این اختلال، ما این موضوع را برای بحث امروز انتخاب کردیم و اما اینکه اوتیسم چیست؟ همانطور که بعضیها میدانید این یک اختلال عصبی رشد است و اختلالی است که شناخته شده نیست، یعنی علت آن را کسی نمیداند و این بچهها مشکلات در تعاملات و روابط اجتماعی دارند. بعضی از این مشکلات میتواند خیلی واضح باشد، شما ارتباط بچه را با فرد و یا گروه نمیبینید، تعاملات اجتماعی در واقع نوع ارتباطی است که منجر به ارتباط شخص با شخص یا با اشخاصی و اینکه شخص در ارتباط با آن اشخاص واکنشی متناسب از او سر بزند به همین ترتیب که از دیگران سر میزند و این واکنشها برای دو طرف شناخته شده باشد. شما این را در بچههای اوتیسم نمیبینید و آنها در یک فضای اجتماعی نمیتوانند ارتباط برقرار کنند و مشکلات چشمی یا مشکلات مکالمه دارند و همچنین نمیتوانند صحبت کنند و هم نمیتوانند از لحاظ فیزیکی ارتباط ایجاد کنند.
آیا این تصور درست است که کودک مبتلا به اوتیسم منزوی است و در ارتباط با اجتماع دچار مشکل است و به اصطلاح جمع گریز است و نمیتواند در جمع قرار بگیرد؟
نه اتفاقا خیلی از بچههای اوتیسم هستند که دوست دارند در جمع باشند و در جمع هستند بازی میکنند و کارهایشان را در جمع انجام میدهند و اینها جمع گریز نیستند و شاید نتوانند با جمع ارتباط برقرار کنند ولی از جمع فراری نیستند.
ممنونم از پاسخ شما. در جوامع مختلف، مخصوصا در جوامع مهاجر خیلی پیش آمده که به اصطلاح در خانواده با زبان مادری صحبت میکنند و در اجتماع با زبان دیگری صحبت میشود و این باعث میشود که کودکان این خانوادهها معمولا دیر زبان باز کنند و معمولا دچار مشکل تکلم هستند و خیلی از خانوادهها با توجه به علائم اوتیسم، یکی از علائم را در این میدانند که کودک تکلم نمیکند و به محض اینکه میبینند کودکشان تکلم نمیکند و یا قادر به صحبت نیست دچار نگرانی میشوند. آیا به نظر شما این نگرانی آنها به جا است و با توجه به اینکه سن درمان این بیماری هم باید از سن پایین شروع شود باید به سرعت به متخصص مراجعه کنند؟ یا اینکه نه، اجازه بدهند که کودک به اصطلاح رشد اجتماعی طبیعی خودش را داشته باشد و بالاخره زبان باز کند؟
متاسفانه در بسیاری از خانوادهها تاخیر در تکلم کودک را با اختلال کلامی اوتیسم اشتباه میگیرند و متوجه موضوع نیستند که این دو تفاوت فاحشی دارند، یعنی که بچههایی که قادر به تولید گفتار نیستند یا در تولید گفتار دچار مشکل هستند ولی در درک مشکلی ندارند و یا حتی میتوانند ارتباط غیر کلامی داشته باشند میتوانند لبخند بزنند، میتوانند رابطه چشمی داشته باشند. ولی بچههایی که دارای اختلال اوتیسم هستند این بچهها هم در اختلال کلامیشان مشکل دارند و هم اینکه ارتباط چشمی ندارند یا اینکه از نظر رفتارهای دیگر از قبیل لبخند زدن و مسائلی از این قبیل را ندارند. در ضمن بچههایی با تاخیر گفتار یک سری مشکلاتی مثل اختلال خوابی را که بچههای اوتیسم دارند و یا رفتارهای تکراری که دارند و یا شاید مشکلات گوارشی که بچههای اوتیسم دارند را ندارند.
با توجه به توضیحاتی که شما فرمودید و اینکه خوب یکی از علائم این بیماری میتواند عدم ارتباط به اصطلاح کلامی و همچنین دیگر ارتباطات باشد، آیا راههای دیگری هم برای تشخیص این بیماری وجود دارد؟ مثلا آزمایش خون یا حالا آزمایشات ژنتیک و یا اسکن مغر و اینکه کلا والدین از چه سنی میتوانند متوجه شوند که کودک مبتلا به اوتیسم است.
در واقع تا به امروز تا جایی که من میدانم مشخص نشده که با هیچ آزمایش خونی شما تشخیص اوتیسم بدهی این بچهها اغلب بعد از تولد در همان سنین اولیه 12 ماهگی از رفتارهایشان مشخص میشوند و بعضیها تا 24 ماه در واقع طول میکشد تا مشخص شود و بعضی از بچهها به اوج مهارتهایشان تا 24 ماهگی میرسند و بعد یا مهارت جدید کسب نمیکنند و یا یک دفعه تمام مهارتهایی را که یاد گرفتهاند از دست میدهند و اینجا شما تشخیص اوتیسم را میتوانید داشته باشید، در واقع اوتیسم از مشاهده رفتار است که تشخیص داده میشود.
بسیار عالی. فرض را بر این میگذاریم که والدینی تشخیص دادند که فرزندشان اوتیسم دارد، اقدام بعدی چیست و آنها در کشور کانادا برای درمان فرزندانشان باید چه کاری انجام دهند ؟
ببینید شما در دوازده ماهه اول یا 24 ماهه اول همانطور که گفتیم میآیید و با بچههایتان که ارتباط ایجاد میکنید اثری از ارتباط چشمی نمیبینید و یا اینکه این بچهها شما اسمشان را صدا میکنید و آنها عکسالعملی نشان نمیدهند و پاسخی نمیدهند یا به یک جایی اشاره میکنید و مثلا میگویید گربه را نگاه کن و آنها این اشاره شما را دنبال نمیکنند، خوب اینجاست که شما بلافاصله میتوانید بروید و با دکترتان مشورت کنید که این مسائل را دارد و حالا همراه با کمک دکتر شما مراحل بعدی را جلو میروید. آنچه که لازم است و توصیهای از طرف من است این است که هیچ وقت جا نخورید و هیچ وقت خودتان را نبازید همچنان به همان منوالی که یک مادر قوی بودید، مادر این کودک بودید و نمیدانستید که این بچه اوتیسم دارد، الان هم دقیقا با همان قدرت جلو بروید و این را دنبال کنید.
ممنون از پاسخ شما و اینکه آیا راه درمانی برای این بیماری وجود دارد و اینکه ممکن است بیماری کودک در سنین بالا خوب شود یا اینکه نه میتواند فقط کنترل شود و هدایت شود؟ لطفا در این خصوص توضیحی بفرمایید.
ببینید راه درمانی وجود ندارد این بچهها برای همیشه اوتیسم میمانند. منتها این است که بچههایی با اوتیسم اختلال شدید هیچ وقت نمیتوانند eye contact داشته باشند، نمیتوانند ارتباط چشمی داشته باشند، نمیتوانند یک زندگی نسبتا نرمالی داشته باشند، ولی اکثر بچهها اگر شما یک سری مسائل را در موردشان رعایت کنید و اگر یک سری کارهایی را که قرار است انجام دهید، انجام دهید، میتوانند زندگی نسبتا نرمالی را داشته باشند.
ممنونم از پاسخ شما و همچنین حضورتان در این برنامه. آیا صحبت یا توضیحی هست که تمایل داشته باشید با مخاطبین ما درمیان بگذارید؟
البته که من خیلی مایل هستم به عنوان کسی که در این کار هستم احساسات خودم را به اشتراک بگذارم، هرگز همدلی را با این بچهها از دست ندهید، همیشه با آنها همدلی داشته باشید، حواستان به این باشد که توجه شما به جای دیگر نباشد که آیا ممکن است مورد قضاوت واقع شوید و مشاهده بچههایتان را یک لحظه از دست دهید، چون این بچهها ممکن است هیچ وقت بدون کمک شما در یک جا و در یک مکانی نتوانند به تنهایی به زندگی خودشان ادامه دهند، همیشه به کمک شما احتیاج دارند و هرگز از آنها غافل نمانید و اینکه همیشه وسایل بچهها را با خودتان داشته باشید. مثلا برای بچه squint ball یا همان توپهایی که با فشار دادن آن از تنشش کاسته شود و از اضطرابش کم شود را همراه داشته باشید، یا اینکه visual استفاده میکنیم یعنی از تصاویر استفاده میکنیم و هیچ وقت از این خجالت نکشید که بچه شما یک بچه اوتیسم است و شما حتما باید این تصاویر را اول و بعدا با او داشته باشید، همه جا این کارتها را داشته باشید و این تصاویر، ارتباط شما با بچه شماست یعنی زجرش ندهید، بچه شما دارد به یک سری فعل و انفعالات شیمیایی در مغزش پاسخ میدهد و شما با خجالت کشیدنتان دارید بچه را به اوج دوزخ میبرید. او دارد تلاش میکند که بیرون بیاید و شما این کار را نمیکنید و برای بیرون آمدنش کمکش نمیکنید. شما با آن visual و با آن کارت و تصاویری که به بچه نشان میدهید در واقع بچهتان را از آن برزخ بیرون میآورید و ارتباط ایجاد میکنید. ببینید بچه شما ممکن است نتواند ارتباط ایجاد کند، ما هیچ چیزی در موردش نمیدانیم، نمیدانیم که چقدر دارد تلاش میکند که ارتباط ایجاد کند! شما با همدلی و با همدردیتان، با خجالت نکشیدن و تصور اینکه الان من بچه اوتیسم دارم به او کمک کنید. هیچ دلیلی به شما این اطمینان را نمیدهد که کسی که بچه غیر اوتیسم دارد حتما خیلی خوشبختتر از شماست. شما بروید و آمار خانوادههایی را که بچههایشان IQ خیلی بالایی هم دارند و باهوش دنیا میآیند و باهوش تا به آخر میروند را ببینید، در سن بلوغ آنچنان مشکلات عدیدهای برایشان پیش میآید که آن پدر و مادر ترجیح میدادند که هرگز بچه نداشتند، این اصلا گفتار خوبی نیست که دارم میگویم ولی میگویم که بدانید تصور اینکه فقط شما هستید که باید سختتر کار کنید و بچه را حمایت کنید نیستید، شما وقتی که بچهدار میشوید در قبال او مسئول هستید، حالا میخواهد بچه باهوش متولد شود یا میخواهد بچه با هر اختلالی متولد شود، فرقی نمی کند. امیدوارم بتوانید بچهتان را درک کنید، همیشه همراه بچهتان باشید، حالا چه بچه باهوش باشد و چه بچه با اختلال باشد. این مسئولیت شماست که به عنوان پدر یا مادر همیشه او را حمایت کنید و با او همدردی داشته باشید.ممنونم از شما.
ممنونم از شما و توضیحات بسیار قشنگ شما. شما را به خدای بزرگ میسپارم.